The Patients’ Association of Canada has been established to fill an important gap in the health field. Until now, there have been no national patient-led and patient-governed organizations that speak to the experience that people have as patients. In many public discussions about health care, the patient perspective is presented by health care professionals, disease-based organizations, researchers, or policy makers who have their own points of view that are not the same as those of patients.
Patients' Association members’ experiences have gradually illuminated many areas where the system worked well and where it needed improvement. Our discussions began to disentangle significant aspects of the health care experience such as how information is given, how care is organized and provided, how relationships with providers are formed, how safety issues are perceived, and how patient outcomes are evaluated.
The great historical success of the health care system in dealing with acute infectious diseases was driven by physician scientists. There was little room for patient involvement. However the very success of that system has resulted in a dramatic shift in morbidity away from acute disease to chronic conditions. Between 1920 and 1970 the number of deaths due to infectious diseases plummeted and those resulting from chronic illness rose.
Patient participation is critical in caring for people with chronic diseases. In fact patients can bring a significantly different and useful perspective to all three levels of the health care system – clinical care, service planning and policy development.
As a patient-led and patient-governed organization, the Patients’ Association of Canada promotes the participation of patients and the patient perspective in health care in order to improve the healthcare experience for all.
The Patients’ Association of Canada will be the leader in the promotion of the patient’s voice in health care in the next 5 years.
The Patients’ Association of Canada is open to anyone who shares our objective of bringing the patient perspective to the health field in order to improve the experience for all. Most members are patients; however, many people are closely associated with patients as family members, informal caregivers, or close friends who also share a strong commitment to these objectives. We welcome their membership and are eager to learn about their experiences as they accompany patients through the system. Their experiences, as well as the more direct experiences of patients themselves, help clarify our understanding of the health system.
L'Association des Patients du Canada (PAC) a été lancé en Juin 2007 de l'expérience d'un certain nombre de patients dans leurs actions avec le système de santé. Le groupe fondateur est composé de patients, nombre d'entre eux ont également des connaissances particulières du système. Médecins, infirmières, gestionnaires de soins de santé, des sociologues médicaux, des chercheurs, des consultants en soins de santé, et les travailleurs sociaux, entre autres, sont représentés dans la PAC.
Les membres du PAC réunis d'abord comme des patients. À l'organisation de réunions tenues en 2007 et début 2008, le groupe a commencé par le partage d'expériences. Il s'agit notamment des interactions simples électives avec le système de soins de santé, des rencontres périodiques pour les affections chroniques, les épisodes d'urgence et des interventions pour soutenir les soins des conjoints, enfants et parents. Ces diverses expériences a produit un intérêt partagé dans la PAC, et en lumière certains des nombreux domaines où les membres ont estimé que le système a bien fonctionné.
Il y avait un degré élevé de satisfaction pour les organisations et les praticiens qui ont offert personnalisé, humain et de soutien aux soins. Il y avait également des domaines où l'amélioration systématique pourrait se produire. Plus tard les discussions ont commencé à dégager les aspects importants de l'expérience des soins de santé. Il s'agit notamment des choses comme la façon dont l'information est donnée, la façon dont les soins sont organisés et fournis, comment les relations avec les prestataires sont formés, comment les questions de sécurité sont perçues, et comment les résultats des patients sont évalués.
Les membres du groupe estiment que, pour bon nombre de ces sujets, les perspectives des patients différaient sensiblement de celles des fournisseurs de soins de santé et que la voix du patient pourrait devenir une source nouvelle et riche de connaissances.
En tant que patients, nous sommes venus à croire que l'amélioration de l'expérience des soins de santé ne peut pas se produire sans la présence active de la perspective du patient. Notre organisation est dirigée patient et le patient régie, il est ouvert à toute personne qui désire participer aux efforts de la PAC à renforcer la présence de la voix des patients dans les soins de santé afin d'améliorer l'expérience de chacun dans le domaine de la santé. PAC vise donc à être une ressource pour les fournisseurs et les patients.
Les organisations de fournisseurs ont récemment commencé à reconnaître l'intérêt et la nécessité de perspectives patient. Cela s'est traduit par des occasions de créer des partenariats entre les patients et les fournisseurs. PAC a pris contact avec des organisations aux vues similaires afin de soutenir leurs efforts pour améliorer l'expérience des soins de santé.
Nous proposons un ‘Patient’s Choice Award’ pour identifier et récompenser les professionnels qui remplissent les critères patient de bonnes pratiques. Nous avons également élaboré des propositions pour un certain nombre de projets de formation et de recherche qui examine l'impact de l'ajout de la perspective du patient aux efforts visant à améliorer les services de soins de santé.
Nous visons à devenir une ressource permettant aux patients qui utilisent le système, plutôt que d'un registre des plaintes. Nous sommes constamment à la collecte et l'analyse d'exemples de l'expérience du patient dans le système et d'identifier les moyens de soutenir les patients tout au long du processus de soins de santé.
Un bon exemple est une initiative de recherche proposées qui auront des acteurs jouant le rôle des médecins et des infirmières afin d'aider les patients à porter plus efficacement aux professionnels de la santé.
Le grand intérêt porté à la question de l'expérience des patients a conduit à une croissance de nos membres. Nous nous attendons pour célébrer le lancement de notre public dans un proche avenir avec de multiples activités, y compris l'identification du public des lecteurs, une campagne d'adhésion, une conférence, la publication de plusieurs livres et brochures, et l'établissement d'une présence sur l’Internet.
Nous vous invitons à nous envoyer votre histoire à compléter celles déjà affichées sur notre site Web. Nous allons ajouter au fil du temps les enseignements tirés de l'histoire nous offrons. Notre intention est d'utiliser les histoires des gens à aider les autres dans leurs rencontres avec le système de soins de santé.
Comme une organisation dirigée et régie par les patients, l'Association des Patients du Canada (PAC) promeut, développe et renforce le rôle et l'influence du patient et la perspective du patient dans les soins de santé.
L'Association des Patients du Canada (PAC) sera le chef de file dans la promotion de la voix du patient dans les soins de santé au cours des 5 prochaines années.